Je sais à présent que ma femme souffre de démence, mais au fond cela ne change pas grand-chose au problème. Je sais qu’elle n’est pas responsable, mais j’ai quand même honte de son comportement. Lorsque nous marchons en ville, elle aborde des inconnus. Au restaurant, elle ne parvient pas à manger proprement et au cinéma ou au théâtre, elle fait des commentaires à voix haute sur ce qui se passe sur scène. Nous aimions tellement sortir ensemble avant. A présent, je n’ose plus sortir avec elle.

Le fait de connaître le diagnostic aide seulement à expliquer le comportement. Il est souvent impossible de garder sous contrôle un comportement inadapté. Si vous avez honte et si vous essayez continuellement de corriger le comportement de votre femme, vous ne faites qu’accroître le stress, pour vous comme pour votre femme. Ce stress supplémentaire aura une influence négative sur le comportement et vous vous retrouvez inévitablement dans un cercle vicieux.

Pour éviter cette situation, vous restez plus souvent à la maison, ce qui peut entraîner un isolement. Les contacts avec le monde extérieur sont très importants. Cherchez donc des situations où le facteur de stress est le plus bas possible et où les contacts peuvent quand même se dérouler aisément. Il vaut mieux informer la famille, les amis et les voisins de la maladie de votre épouse. Vous remarquerez que beaucoup de personnes feront preuve de compréhension. De plus, elles peuvent exercer une influence positive sur votre femme, pour qui la communication et le contact avec les autres restent importants. Elles vous apporteront aussi un soutien dans votre processus d’assimilation

Le tabou lié à la démence n’a toujours pas totalement disparu, mais la sensibilisation au sujet y contribue. Le but est de faire prendre conscience que les personnes souffrant de démence ont aussi leur place dans la société. Cela signifie très concrètement que nous devons tous apprendre à gérer ces comportements qui ne sont pas toujours facile à accepter.

Mon père a toujours été un homme fier, un vrai père sur lequel on pouvait compter, sévère et juste. On lui a diagnostiqué une démence. Je ne parviens vraiment pas à l’accepter. Je ne veux pas voir mon père décliner vers une existence végétative. J’ai extrêmement peur de tout ce qui m’attend.

Il n’est pas simple d’être confronté à cette maladie. Vous êtes au début d’une série d’expériences de la perte. Ceci est très difficile à accepter. Vous êtes au-devant d’une période de deuil permanent, et vous êtes encore en état de choc parce que vous venez d’apprendre le diagnostic. A présent, vous avez surtout peur du caractère imprévisible du processus et de la phase finale.

Et bien que vous ne puissiez pas le concevoir en ce moment, vous remarquerez qu’il y aura encore toute une période d’expériences positives avec un certain soutien. Il est important pour votre père et pour son entourage qu’il puisse continuer à éprouver la fierté, le sentiment de justice et la sévérité qui lui sont propres. L’entourage peut le soutenir en lui conférant suffisamment d’autonomie, en l’abordant d’une manière adéquate et en ne le traitant pas de façon paternaliste.

L’évolution de la maladie n’est pas prévisible. Mais il ne sert à rien de vous fixer sur des problèmes qui doivent encore venir. Cela jette une ombre sur les beaux moments qui existent aujourd’hui. Les moments de contact intense, de paroles chaleureuses et aimantes qui peuvent être exprimées maintenant plus que jamais, les moments où l’on profite de petites choses: ces moments ont plus de valeur qu’autrefois. Laissez-leur de la marge.

Lorsque le docteur m’a annoncé que ma partenaire souffrait de démence, ce fut en fin de compte un soulagement. Toutes ces disputes que nous avions eues parce qu’elle oubliait où elle avait mis des objets, parce qu’elle demandait toujours la même chose, parce qu’elle oubliait des rendez-vous. D’un seul coup les choses sont devenues claires. Il y avait une cause à cela, et cette cause était une maladie. A présent, je passe des nuits entières à me faire du mauvais sang. Je me sens tellement coupable pour toutes les fois où je me suis fâché, alors qu’elle n’est pas responsable de ses fautes.

Les personnes qui vivent ensemble pendant des années se connaissent généralement bien. En d’autres termes, elles savent ce qu’elles peuvent espérer l’une de l’autre. Lorsqu’une des deux se met subitement à faire des choses bizarres, l’autre a de la peine à comprendre et encore plus à accepter: le comportement de la personne ne cadre pas avec les attentes.

Il est parfaitement humain et normal de réagir émotionnellement, voire impulsivement. Le sentiment de culpabilité qui apparaît lorsqu’on comprend que cette réaction était impulsive et inutile est humain. Mais il est absolument superflu: à ce moment-là, vous ne saviez pas de quoi il retournait et ce sentiment n’est pas fédérateur. Il faut de l’énergie pour gérer les sentiments de culpabilité, et cette énergie doit plutôt servir à générer de la positivité. Vous devez montrer à votre partenaire que vous pouvez contenir votre irritation et que vous lui apporterez plutôt soutien et aide lorsqu’elle/il commet des erreurs. Vous pouvez aussi lui dire que vous remarquez que ce sont parfois des moments douloureux pour elle/lui car votre partenaire se sent désarçonné de la perte de ses moyens et de ses capacités.

Ne le/la rassurez pas en disant: « Ce n’est pas si grave, tout va s’arranger. » Vous apportez un soutien si vous faites preuve de compréhension pour ce sentiment de tristesse au lieu de le banaliser. Même si vous savez qu’elle/il n’est pas responsable de ses erreurs, il vous arrivera encore de perdre patience et de retomber dans les anciennes habitudes. Ne paniquez pas, vous devez aussi admettre vos propres doutes et sentiments d’impuissance. Si cela se produit trop souvent, c’est que les soucis et le stress sont probablement en train de devenir trop lourds. Vous avez besoin d’aide. Une oreille attentive peut contrer votre désarroi.

Pourquoi faut-il que cela nous arrive ? Ce n’est tout simplement pas juste. Ma mère n’a pas mérité cela. Elle a été au service des autres toute sa vie et maintenant qu’elle pourrait profiter un peu à son tour, elle est touchée par cette horrible maladie. Cela me met en colère. Je vois tout le monde autour de moi profiter des vacances, s’asseoir aux terrasses, faire du shopping, parler, rire. J’en veux au monde entier, à tous ces gens autour de moi qui n’ont pas à subir cela. D’ailleurs, ils ne comprennent rien.

C’est vrai. Votre mère n’a pas mérité cela. D’ailleurs, qui pourrait bien le mériter? En outre, vous voyez les autres personnes profiter de la vie tandis que vous n’éprouvez que de la peine. C’est vrai que les autres ne peuvent pas comprendre cela. Il faut en faire l’expérience personnellement pour pouvoir comprendre. Vous avez donc des raisons d’être fâché. Vous avez le droit d’être fâché. Et le fait de laisser éclater cette colère contre quelqu’un vous soulagera probablement. En même temps, vous savez aussi très bien, en personne rationnelle, que votre colère est un signe de tristesse et d’impuissance. Vous êtes confronté à un sort auquel vous ne pouvez rien changer, ou peut-être que si? Les faits restent les faits. Mais vous pouvez peut-être changer la manière dont vous appréhendez ces faits. Le fait de prendre son sort en main et de chercher des éléments positifs crée de nouvelles occasions: votre mère profite encore d’un bon repas, de la présence des petits-enfants. Pourquoi ne profiteriez-vous pas vous aussi de ces moments ?