Il y a quelques semaines, le docteur nous a renvoyé à la maison en nous annonçant : « Votre père souffre de démence ». Mon frère et moi, nous nous demandons maintenant ce que nous devons faire. Son état a tellement changé les derniers temps.

Il est parfaitement possible que l’état de votre père reste encore longtemps stable sans besoin de toutes sortes d’ingérences de l’extérieur. Restez vigilants et « proactifs ». Cela signifie que vous pouvez déjà vous préparer à ce qui peut éventuellement arriver. Dans les bibliothèques publiques, vous trouverez beaucoup de littérature sur le sujet, consultez les sites internet qui sont répertoriés sur cette page et les brochures.

Le « Guide pour Seniors » vous informe sur l’ensemble des services qui pourront faciliter la vie de la personne concernée et de son entourage. Visitez, avec votre parent atteint de la maladie, les Centres intégrés pour personnes âgées (CIPA) et les maisons de soins de votre région et informez-vous sur leurs services et prises en charge. Il faut vous y prendre à temps car vous prendrez de meilleures décisions si vous n’êtes pas sous pression. Permettez à la personne concernée d’exprimer ses préférences de sorte à ce que vous puissiez la soutenir dans les démarches administratives nécessaires. Consultez le chapitre 4 du « Guide pour seniors » qui fournit une information générale sur ces institutions ainsi que le « Relevé des services pour personnes âgées » qui précise les adresses et contacts.

http://www.gouvernement.lu/3936440/releve-services-pour-personnes-agees.pdf

http://www.luxsenior.lu/online/www/nav_content/17/2845/FRE/index.html

Jusqu’à présent, j’ai plutôt bien réussi à organiser les soins pour ma mère. Je fais un saut plusieurs fois par semaine, je fais ses courses et je prends la lessive. Je prépare tous les jours un peu plus à manger, pour qu’elle n’ait plus qu’à réchauffer son repas le lendemain. Les derniers temps, je sens toutefois que le stress devient plus grand. Elle exige toujours plus. Elle oublie parfois que je suis passée, et elle m’accuse de négligence. Je sens que j’arrive peu à peu au bout de mes possibilités. J’ai besoin de changer d’air. La situation commence aussi à peser lourd sur ma propre vie de famille.

C’est en effet une lourde tâche de s’occuper d’une personne souffrant de démence. Vous avez beau être solide, mais vous avez le droit de pouvoir admettre que la charge devient trop lourde. Dans un tel moment, vous devez aussi vous protéger. C’est grave pour vous, mais aussi pour la personne qui a besoin de vous, si vous vous effondrez complètement. Il est donc préférable pour tous de tenir le coup longtemps. Mais pour tenir le coup, il faut savoir doser. Vous pouvez doser en faisant appel à une aide extérieure.

Le « Guide pour Seniors » liste tous les services disponibles. Il se peut que la personne qui a besoin des soins offre une certaine résistance. Ne vous laissez pas mettre sous pression. Confirmez le fait qu’il n’est pas agréable de devoir faire appel à des étrangers ni pour elle, ni pour vous, de façon à reconnaître ce sentiment. Mais dites aussi que vous n’arrivez plus à assumer la tâche toute seule et qu’il n’y a donc pas d’autre choix.

http://www.gouvernement.lu/3936440/releve-services-pour-personnes-agees.pdf

http://www.luxsenior.lu/online/www/nav_content/17/2845/FRE/index.html

Ce que je trouve chaque fois si pénible, c’est que ma femme ne me reconnaît pas. Parfois, elle est aimable et elle me traite comme un visiteur. D’autres fois, elle est angoissée ou fâchée et elle pense que je suis un intrus. La semaine passée, je suis allé dans le jardin, et elle a fermé la porte. Ce cambrioleur ne pouvait plus rentrer. Certains jours, elle me reconnaît bel et bien comme son époux.

Cela peut être très confrontant et douloureux. Lorsque les rôles disparaissent, nous nous sentons blessés. C’est également le cas pour la fille qui devient en fait la mère de sa mère. Mais ici aussi, la règle suivante est de vigueur : « Plus vous essayez de convaincre l’autre du contraire, plus vous vous heurtez à une résistance. »

Lorsque votre femme ne vous reconnaît pas, c’est probablement parce qu’elle se trouve justement dans une phase de sa vie se déroulant avant de vous connaître. L’image de l’époux familier a disparu, elle voit un étranger, un intrus donc. Vous pouvez essayer de recréer un contact avec elle en faisant preuve de compréhension pour l’angoisse que cela suscite chez elle. Le fait de faire preuve de compréhension pour ses craintes et son désespoir crée un nouveau lien de confiance. C’est une tâche très lourde. Il est donc indispensable que vous receviez suffisamment de soutien de votre côté. N’ayez pas honte d’exprimer vos sentiments de tristesse et de désarroi aux personnes qui vous sont proches ou à celles qui vivent les mêmes expériences. Dans ce contexte, vous pouvez demander une aide professionnelle individuelle, participer à un groupe de parole ou à un cours pour aidants proches.

Ma mère ne peut plus fonctionner de façon autonome. Elle ne parvient plus à préparer un simple petit-déjeuner, encore moins un déjeuner. Je passe chez elle chaque jour pour l’aider avec les tâches ménagères. C’est très difficile: elle ne veut pas passer la main, elle veut tout faire elle-même et ne tolère aucune ingérence. Je ne supporte pas de voir comme elle gâche tout. Ma patience a des limites. Il en résulte toujours une vive dispute.

Vous voulez que votre mère passe la journée en sécurité et vous êtes prête à l’aider à cette fin. Votre mère veut se prouver et prouver à son entourage qu’elle n’est pas invalide. Dans cette situation, vous êtes confrontée à des intérêts contraires. Il en découle forcément des disputes. Rectifier le tir là où cela s’avère nécessaire et en même temps aider votre mère à garder sa dignité, lui donner le sentiment qu’elle est toujours maître de son propre ménage, voilà qui est tout un art. Le fait de proposer de l’aide sous une forme interrogative est un bon moyen. « Allons-nous commencer à préparer le déjeuner? Quels légumes pensais-tu préparer? Est-ce le bon produit pour faire la vaisselle? L’eau est-elle assez chaude? » De cette manière, vous lui laissez systématiquement tenir les rênes. Vous serez surprise de la rapidité à laquelle elle s’en remettra à vous pour ces décisions. Dans ce cas, c’est elle qui vous « donne » le droit de décision, une grande différence à ses yeux avec le fait de lui le « retirer ».

Lorsqu’elle veut faire quelque chose elle-même, qui prend beaucoup plus de temps que lorsque c’est vous qui vous en chargez, ou si vous devez l’encadrer pour que les choses ne dérapent pas, vous devez faire preuve d’une grande patience. Certaines personnes en ont plus que d’autres. Essayez de vous laisser attendrir par les choses que votre mère arrive encore à faire elle-même avec ou un peu d’encadrement ou d’aide. Essayez de vous étonner de cette force vitale, essayez de vous mettre à sa place. Faire preuve de patience prend tout d’un coup un tout autre sens.

Mon père ne peut plus gérer son argent. Avant, tout était parfaitement réglé: à nouvel an, chacun recevait son enveloppe avec le même montant, il versait régulièrement un montant sur son compte épargne, les factures étaient toujours payées à temps. A présent, il retire à tort et à travers beaucoup d’argent à la banque, il achète des choses dont il n’a absolument pas besoin, il fait don de montants particulièrement importants à de bonnes œuvres, mais il oublie de payer la facture d’électricité. Mon frère ne s’en aperçoit pas. Il trouve que je ne dois pas me mêler des finances de mon père.

Gérer de l’argent et des biens devient vite une lourde tâche pour les personnes souffrant de démence. Certaines personnes deviennent méfiantes, en raison de l’incertitude que cela implique. D’autres font des erreurs, les cachent à leur entourage, jusqu’à ce qu’elles reçoivent une amende ou qu’un huissier se trouve sur le pas de leur porte. Dans ce contexte, vous pouvez faire appel à des possibilités juridiques. Des affaires bien réglées évitent des discussions par la suite.

« Ma voiture, ma liberté. » Ces paroles n’ont jamais eu autant de valeur pour mon mari. Le laisser conduire est irresponsable, mais il est déterminé à ne pas perdre cette liberté. Dois-je rester les bras croisés jusqu’à ce qu’il se passe quelque chose de grave ?

Vous pouvez essayer d’avoir une discussion sur le stress de la circulation, sur la difficulté que vous éprouvez vous-même à circuler en toute sécurité. Il prendra peut-être conscience de la situation. Il y a cependant de fortes chances que cela ne marche pas, qu’il veuille prouver à tout prix qu’il en est encore capable.

Le cas échéant, vous devez faire appel au sens de la responsabilité du médecin généraliste. Il doit soutenir votre décision et expliquer à votre mari qu’il ne peut plus conduire une voiture. Lorsqu’une personne n’est plus jugée apte à conduire, c’est un coup dur. Aussi, vous ne devez pas banaliser ce sentiment. Il vaut mieux faire preuve de compréhension pour cette expérience de la perte, et reconnaître que c’est effectivement grave.