Je m’occupe de mon mari qui souffre de démence. Je n’arrive pas à tout faire toute seule. Nous avons fait appel aux soins à domicile sur recommandation de mes enfants. Lorsque l’aide-soignante passe, je ne sais pas quelle attitude adopter. Une femme étrangère fait intrusion dans l’intimité de notre famille. Je fais toujours attention à ce qu’elle fait et je trouve qu’il y a beaucoup de choses qu’elle ne fait pas comme il faut. Le ton qu’elle prend pour parler à mon mari me dérange aussi. Je sais que j’ai besoin d’elle. Je sais aussi qu’elle essaie de faire correctement son travail. Je n’ose donc pas trop la critiquer.

Une personne qui vient vous aider dans votre ménage peut effectivement avoir l’apparence d’une menace. Votre maison devient subitement un domaine public. En outre, personne ne peut s’occuper aussi bien de votre partenaire que vous-même.

Mais en même temps, vous réalisez aussi que vous avez besoin de ces personnes. Vous êtes donc dans une situation de dépendance, ce qui est loin d’être agréable. Vous n’y songez peut-être pas directement, mais si les personnes qui viennent chez vous font bien leur travail, elles ont peut-être les mêmes doutes? « Les soins que je prodigue sont-ils optimaux ? » Le fait de formuler clairement les questions, les doutes et les attentes peut s’avérer bénéfique. Vous devez exprimer vos attentes et vos besoins. Un petit ressentiment devient un obstacle insurmontable si on n’en parle pas.

Sur son lit de mort, j’ai promis à ma mère que je m’occuperai toujours de mon père. Mes parents ont fait beaucoup de choses pour moi. A présent, je suis donc obligé de m’occuper d’eux à mon tour. Je me sens très coupable rien qu’à l’idée d’amener mon père dans une institution. Je réalise pourtant que je ne pourrai plus tenir bien longtemps comme cela. J’ai peur de tomber dans un trou noir lorsque ce jour arrivera.

Vous le réalisez: la charge de s’occuper d’une personne souffrant de démence est tellement lourde qu’on n’y parvient parfois plus tout seul. Les soins à domicile ont leurs limites. Bien s’occuper de quelqu’un, cela ne signifie pas que vous devez prodiguer tous ces soins tout seul. Bien s’occuper de quelqu’un signifie surtout assumer votre responsabilité afin que cette personne reçoive l’aide adéquate.

A cet effet, vous devez peut-être faire appel aux services adaptés d’un Centre intégré pour personnes âgées (CIPA) ou d’une maison de soins. Si vous faites appel à une institution, vous ne devrez plus assurer tous les aides et les soins et vous pourrez profiter de votre temps pour passer de bons moments avec votre père. C’est une situation "gagnant-gagnant" pour tout le monde.

Au début, j’éprouvais beaucoup de difficultés à me rendre dans l’institution. Mais je m’y sens peu à peu à la maison. J’y connais déjà bien le personnel. J’ai de bons contacts avec les autres résidents et leur famille. En fait, nous sommes devenus une grande famille.

Si toutes les attentes et tous les sentiments sont formulés honnêtement et avec respect, la cohabitation dans un Centre intégré pour personnes âgées et/ou une maison de soins peut comporter de nombreux aspects positifs. Vous vivez les mêmes expériences, vous comprenez vos chagrins mutuels. Vous vous apprenez mutuellement comment aborder les problèmes. Ce réseau de support vous aidera plus tard dans des moments peut-être encore plus difficiles.

Cela a commencé par une femme de ménage une fois par semaine. A présent, la femme de ménage vient deux fois par semaine. Nous avons fait installer un système d’appel d’urgence à domicile (Téléalarme). Les repas sont amenés par le service « Repas sur roues ». On dirait que le domicile de notre mère est devenu « une gare ». J’habite trop loin pour passer chez elle tous les jours. Nous devons donc faire appel à un maximum de services. C’est la seule solution pour qu’elle puisse rester habiter chez elle. Je ne sais pas combien de personnes possèdent une clé de la maison.

Au début, ma mère protestait contre une telle ingérence, mais entretemps, elle s’y est habituée. A présent, elle profite de toute cette attention. Mes frères ne sont pas d’accord. Ils pensent que la situation peut être réglée plus efficacement: il ne doit quand même pas y avoir tous les jours quelqu’un qui passe pour tenir le ménage d’une seule personne. Ils ne se font pas non plus à l’idée que notre mère fréquente un Centre psycho-gériatrique/foyer de jour: on n’a pas besoin de payer quelqu’un pour faire une promenade, boire un café ou jouer aux cartes avec notre mère.

A un moment donné, il devient difficile d’habiter seul et de garder son indépendance. Heureusement, les soins à domicile sont bien organisés au Luxembourg. Au début, de nombreuses personnes sont réticentes. C’est compréhensible: cela les confronte à leur incapacité de tenir elles-mêmes les rênes. Les réticences disparaissent au fur et à mesure que le rapport de confiance avec les intervenants des différents services augmente. Les frères et sœurs qui ne sont pas d’accord quant aux tâches des soins à domicile représentent un autre problème.

Il est très important de réunir toutes les personnes concernées à ce sujet, pour que chacun puisse exposer et exprimer ses propres attentes pour soi-même et pour les autres. Il est important que chacun puisse formuler ses pensées sur les besoins de la personne atteinte de démence. C’est seulement ensuite que des accords satisfaisant tout le monde pourront être passés avec les services de maintien à domicile.

Mon père est à présent en phase terminale du processus de démence. Il est également très malade physiquement. Il est alité, il n’ouvre presque plus jamais les yeux, il ne dit rien et il ne mange et ne boit presque plus. En fait, je ne peux pas faire grand-chose pour l’aider, mais je ressens toujours l’envie d’être près de lui. Cela ne va plus durer longtemps avant qu’il ne meure.

Le processus pathologique ne s’arrête pas et la mort est inéluctable. Au cours du processus pathologique, vous avez déjà vécu de nombreuses expériences de la perte. En fait, vous avez déjà dit adieu à plusieurs reprises. Vous savez que la mort fait partie de la vie. Ce dernier moment est pourtant extrêmement pénible. Mais il vous reste encore une tâche importante à accomplir dans cette dernière phase. Même si votre père ne dit plus rien et s’il ne connaît plus votre nom, votre présence affectueuse et chaleureuse est un facteur apaisant, lui permettant de lâcher prise. Vous pouvez vous asseoir à côté de son lit et le toucher, tenir sa main, chantonner doucement, raconter les choses que vous avez faites ensemble, tamponner sa bouche avec de l’eau fraîche et de temps en temps aussi prendre du temps pour vous.